Miriam

Miriam is een meisje van 9 jaar dat geboren is met een zeldzame chromosoom afwijking, als gevolg hiervan heeft Miriam een ernstige meervoudige beperking. Miriam is volledig rolstoelafhankelijk en functioneert verstandelijk op het niveau van 0-1 jaar.
Miriam woont nog thuis bij haar ouders en gaat op doordeweekse dagen naar een specialistische dagbesteding. Ook verblijft Miriam een deel van de week en de weekenden bij het logeerhuis van dezelfde zorginstelling. Miriam is naast lichamelijk en verstandelijk gehandicapt ook bekend met zware epileptische aanvallen en maakt gebruik van sondevoeding.
“De zorg voor Miriam is zwaar en specialistisch van aard” zegt de moeder van Miriam, “als ouders hebben we lang gezocht naar een zorgaanbieder die de juiste zorg kon bieden.” Voor de ouders van Miriam is het belangrijk dat de zorg kleinschalig geboden wordt door een gespecialiseerde zorgaanbieder. “ Miriam is namelijk zeer kwetsbaar zowel fysiek als psychisch en heeft gedurende haar jonge leven al vaak in het ziekenhuis gelegen.” aldus de ouders van Miriam.
In 2012 kon Miriam geplaatst worden bij een kleinschalige zorgaanbieder die zowel de dagbesteding als het verblijf zou verzorgen. De week van Miriam begint op doordeweekse dagen om 07:30 als ambulante begeleiders of de ouders zelf Miriam wakker maken en haar verzorgen. “Het is prettig om als ouders voor je kind te kunnen blijven zorgen met de hulp van anderen” zegt de moeder van Miriam.
Om 08:30 komt een rolstoelbusje van de zorgaanbieder Miriam ophalen voor de dagbesteding. “In het verleden kreeg Miriam zorg van een grote instelling met als gevolg elke week nieuwe gezichten voor onze deur” zegt de vader van Miriam. “Daar kwam nog bij dat de zorginstelling bepaalde wanneer de zorg aan Miriam gegeven kon worden” vult moeder aan. “wij hebben dat als bijzonder onplezierig ervaren en kregen er een heel naar gevoel van.” Nu ze zelf de regie kunnen voeren over Miriam’s leven wordt dat door ouders als bevrijdend ervaren. “Nu Miriam naar de kleinschalige zorginstelling gaat is dat voor Miriam en voor ons een enorme verbetering” aldus de ouders. “Er is een klein team gespecialiseerde medewerkers dat voor Miriam zorgt, bovendien wordt het vervoer ook door de begeleiding gedaan, daarmee is Miriam dus vanaf het moment dat ze thuis de deur uit gaat bij mensen die haar goed kennen en die opgeleid zijn om met haar om te gaan” Ouders voelen zich hierdoor volgens eigen zeggen gerust en zitten niet steeds over Miriam in. “in het verleden werd het vervoer verzorgt door een taxibedrijf, in onze ogen een risico vanwege de zware epilepsie van Miriam” zegt moeder “daar komt nog bij dat het regelmatig fout ging met de taxi, dan verschenen ze niet of zat Miriam op een plek waar andere kinderen bij de voedingspomp konden komen” vult vader aan.
Ouders ervaren dat de lijnen bij een kleine zorgaanbieder kort zijn “de directeur van ‘onze’ zorgaanbieder werkt gewoon mee op de werkvloer en brengt Miriam elke dag weer thuis, zodoende hebben we veel persoonlijk contact” aldus de moeder van Miriam.

Hoewel Miriam zelf niet daadwerkelijk iets kan vastpakken of duidelijk maken is het voor de begeleiders die haar goed kennen toch duidelijk wanneer Miriam iets plezierig vind of niet. Activiteiten als snoezelen, een theater voorstelling of wandelen en fietsen zorgen ervoor dat Miriam een gevarieerde week heeft die haar veel voldoening geeft. Om genoeg lichaamsbeweging te krijgen gaat Miriam eenmaal per week zwemmen met de begeleiding en gaat ze elke week paardrijden op een speciaal “huifbed”. Door deze activiteiten heeft Miriam minder last van obstipatie en gebruikt ze hiervoor minder medicijnen.
Ouders kunnen de zorg voor Miriam nog aan omdat Miriam de helft van de week niet meer thuiskomt maar bij de zorgaanbieder verblijft. Zo wordt het gezin ontlast maar kan Miriam toch nog met regelmaat thuis overnachten of een weekend naar huis gaan. “Het is fijn om de zorg op deze manier te delen, het geeft ons de rust om weer op te laden zodat wij de zorg voor Miriam aankunnen” aldus de vader van Miriam.

Miriam heeft naast begeleiding groep en begeleiding individueel een indicatie voor persoonlijke verzorging, verpleging en tijdelijk verblijf. Miriam zal naarmate ze ouder wordt een beroep kunnen doen op volledig verblijf in een instelling. Ouders willen Miriam echter zo lang mogelijk deels thuis laten wonen omdat Miriam nog zo jong is.
Dit betekent dat Miriam na 2015 haar zorg deels via de zorgverzekeraar en deels via de gemeente zal moeten ontvangen. Ouders kijken gespannen naar de ontwikkelingen, omdat het jaren heeft geduurd voordat Miriam echt op haar plaats zat hopen ze dat de gemeente en de zorgverzekeraar hier oog voor zullen hebben en houden. Het laatste wat ouders willen is terug naar de situatie van talloze instanties, van thuiszorg tot grote instelling, over de vloer, terug naar de situatie van uitgaan van het aanbod in plaats van uitgaan van Miriam’s zorgvraag. “wij hopen oprecht dat met name gemeenten doorhebben dat er ook mensen zoals Miriam aan het loket verschijnen, zeer kwetsbare mensen met een zeer specifieke en specialistische zorgvraag” merkt vader op.
“het gaat hier om mensen die absoluut niet te plaatsen zijn binnen een algemene voorziening als een buurthuis of ontmoetingscentrum”. Dat kleinschalige zorg ook nog eens goedkoper is hebben de ouders van Miriam aan den lijve kunnen ondervinden. “aan de grote zorginstelling waar Miriam eerst dagbesteding volgde betaalde het zorgkantoor ruim 35% meer dan wij nu aan onze kleinschalige instelling betalen” zeggen de ouders. “dan rekenen we het vervoer nog niet mee, dat bij de grote instelling apart betaald werd maar bij onze kleine zorginstelling bij de prijs inzit” zo merkt moeder op.
“Miriam en daarmee ook wij als ouders zijn qua zorg er alleen maar op voorruit gegaan, en het mooie is (of ze het nou beseffen of niet) de overheid financieel ook” merken beide ouders met een glimlach op.

Print Friendly, PDF & Email